Meu filho é Down, e agora?

Qual seria a sua reação se descobrisse que seu filho nasceu com Síndrome de Down? Para muitos, seria motivo de desespero e até de revolta. No entanto, para alguns, essas crianças especiais são motivo de uma terna gratidão a Deus. Isso derruba preconceitos e insere na normalidade pessoas que merecem redobrado respeito.

A Síndrome de Down (denominação dada em 1866, pelo médico John Longdon Down, que descreveu seus portadores como mongolian idiots. O médico acreditava que a síndrome representava uma regressão por degeneração de raça mais primitiva (os mongóis),é caracterizada por um excesso no material genético. Ao invés de possuir 46 cromossomos, o bebê apresenta 47. O componente extra está ligado ao cromossomo 21, daí a síndrome também ser chamada de Trissomia do 21. Essa alteração genética provoca além de retardo mental, outras complicações na saúde da criança. Segundo o pediatra e geneticista Antônio Abílio Pereira de Santa Rosa, do Hospital Geral de Bonsucesso, no Rio de Janeiro, uma em cada 600/800 crianças nascidas possui Síndrome de Down. Estima-se ainda que, atualmente, existam 300 mil pessoas portadoras da síndrome.

Deste total, 50% apresentam cardiopatia congênita (má formação do coração), 10% desenvolvem cálculo biliar e 1% leucemia. Cada bebê nascido pode apresentar complicações diferentes, que podem afetar desde as articulações até a audição. Uma outra característica, informada pelo Dr. Santa Rosa, é que o menino down é estéril, enquanto a menina pode ter filhos, embora 50% de sua descendência herdarão a síndrome.

EXAMES DIFICULTAM DIAGNÓSTICO

A fitogeneticista Betânia Maria Andrade Pena, do laboratório Gene, localizado em Belo Horizonte (MG), explicou que a partir da 11ª semana de gestação a mãe pode fazer exames para diagnosticar se a criança tem down. A especialista, que faz parte da equipe do segundo laboratório no país a desenvolver estas técnicas, também desmistificou a tese de que apenas mães com idade avançada correm esse risco.

Ao contrário do que se imagina, o exame do pezinho, feito nos recém-nascidos, não detecta a Síndrome de Down. Os exames específicos para o caso são a amnioncentese (através do líquido amniótico), que pode ser feito a partir da 15ª semana de gravidez, e a coleta de vilo corial (através da placenta), a partir da 11ª semana. Em 10 dias o resultado fica pronto. A coleta do material genético, mais as análises laboratoriais custam ao todo 1.100 reais. Existe ainda um exame molecular, que detecta com 98% de precisão, com custo de 480 reais.

PRESENTE DE DEUS

A Síndrome de Down pode se apresentar como um fardo para algumas famílias, mas a maioria delas lida com o fato com naturalidade, após passado o susto da descoberta. Na verdade, essas crianças “especiais” passam a ser consideradas como presentes enviados por Deus para unir famílias, trazer alegria e superação das dificuldades.

Isso é o que confirma Denise Ferreira de Souza Costa, 47 anos, mãe de Alexandre, de 17 anos, que tem a síndrome. A securitária, que congrega numa igreja metodista, e tem mais dois filhos normais, conta que “Xandi é a união da família, não deixa ninguém ficar triste, parece um anjo”. Ela contou que houve um choque quando descobriu que o bebê tinha down, e que ela e seu marido ficaram muito tristes.

A esperança veio através do pensamento de que há famílias enfrentando problemas ainda piores. “Eu aprendo com a alegria dele, fiquei mais forte”, contou. Risonha, a mamãe Denise conta que Alexandre estuda em colégio especial em tempo integral, onde aprendeu a ler a escrever. Além disso, faz aulas de dança e de capoeira.

O mesmo carinho recebe Gustavo Patrick Prucoli, de 18 anos, mais conhecido em sua igreja como “Guga”. Vanessa Prucoli, sua irmã mais velha, expressa um carinho todo especial com o jovem.

“Meu irmão é tudo para mim. Sou muito apaixonada por ele. Considero-o como meu filho”, explicou. A moça, que pertence a uma igreja batista, contou ainda que Gustavo gosta muito de ir à igreja e que lá, canta, ora e desperta a simpatia e a admiração de todos. “Nossa mãe soube ensinar que ele é um presente, por isso nunca pensei nele como um problema ou um fardo, mas motivo de nossa alegria. O fato do Guga ser especial nos uniu. Costumo dizer que ele é o nó do laço que nos une”, afirmou.

TRATANDO COM NATURALIDADE

Para inserir pessoas com Síndrome de Down na sociedade e fazer com que se sintam importantes, não basta apenas amá-las, mas proporcionar a elas condições para exercer sua cidadania. “O que a família precisa entender é que eles não são um problema e sim uma bênção. É preciso usar metodologia especial, dentro da linguagem deles”. Com esta declaração a bióloga e musicista Lúcia Figueiredo, ensinou como se deve lidar com pessoas com down.

Ela, que também é sócio-educadora, desenvolve o projeto Ambientasom com crianças que possuem diversas deficiências, sejam mentais ou físicas, na Igreja Batista Betel, em São Paulo. Dentre as atividades desenvolvidas estão aulas de canto e de instrumentos musicais e zooterapia.

Há 12 anos trabalhando com crianças e jovens com down, Lúcia diz que a principal mudança que acontece quando uma criança dessas inicia atividades assim é o respeito que conquista das pessoas normais, que passam a considerá-la agente capaz de produzir alguma coisa e de possuir necessidades emocionais e espirituais como os normais.

Pedro Tavares de Melo, 56 anos, e pai de Amanda, de 9, segue à risca a recomendação dos médicos: tratar a pequena moça com naturalidade. “Ela briga, reclama, faz pirraça, como uma criança normal e eu a trato desta forma”, confirmou. Amanda nasceu quando sua mãe, a advogada Márcia Morais, tinha 40 anos, e apesar de ter tido problemas para andar e falar, hoje já está estudando em um colégio normal, cursando a alfabetização. “Para mim, ter uma criança com Síndrome de Down foi uma grande experiência de vida, pois olho para trás e vejo situações muito mais complicadas do que a minha. E agradeço a Deus”, disse Pedro.

Ser normal é uma sensação que Rogério Ferreira Gomes, de 25 anos, conhece bem. Mesmo sendo portador da síndrome, trabalha há um ano e meio no Mc Donald`s e namora há oito meses. Sua mãe, Maria José Ferreira Gomes, contou que ele sempre estudou em escolas especiais, o que proporcionou a ele um desenvolvimento de todas as suas faculdades. “Apesar de ter nascido com o corpo bem molinho, e só tenha andado aos dois anos, hoje ele tem uma vida praticamente normal, sai sozinho, vai ao cinema e reza todas as noites”, contou a mãe zelosa, cuja família é católica.

21 de Março - Dia Internacional da Síndrome de Down